LIFE

Η μητέρα του αυτιστικού Γιάννη εξηγεί τι σημαίνει αυτισμός στην Ελλάδα του 2021

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, η Άδα Σταματάτου, δημιουργός της σελίδας «Η ζωή μου με τον Γιάννη», εξηγεί μερικά από τα πολύ σημαντικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι αυτιστικοί αλλά και οι φροντιστές τους στην Ελλάδα σήμερα.

Η 2α Απριλίου έχει οριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης και αποδοχής του Αυτισμού (ή, αλλιώς, Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού) και σκοπό έχει την ενημέρωση για τον αυτισμό, την κινητοποίηση της Πολιτείας για να βρεθούν τρόποι ώστε οι άνθρωποι που βρίσκονται στο φάσμα του αυτισμού να μπορούν να ενταχθούν στην κοινωνία αλλά και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης, την αύξηση της αποδοχής, του σεβασμού και της υποστήριξης προς τους αυτιστικούς αλλά και τους φροντιστές τους.

Η Άδα Σταματάτου είναι η δημιουργός της σελίδας «Η ζωή μου με τον Γιάννη» αλλά και συγγραφέας του βιβλίου «Μεγαλώνοντας ένα αυτιστικό παιδί», που -όπως η ίδια λέει- πρόκειται για ένα βιβλίο που πρέπει να διαβάσουν όχι οι γονείς παιδιών στο αυτιστικό φάσμα αλλά κυρίως άνθρωποι που δεν έχουν αυτιστικό ή ΑμεΑ στο οικογενειακό τους περιβάλλον. Μέσα από τη σελίδα της στο facebook αλλά και μέσα από τις σελίδες του βιβλίου μιλά για τη ζωή της με τον 23χρονο σήμερα Γιάννη, που διαγνώστηκε με αυτισμό στα δύο του χρόνια.

Σήμερα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού, μοιράστηκε ένα βίντεο του Γιάννη να περιμένει με ανυπομονησία το σχολικό που τον πηγαίνει στο ΚΔΗΦ (Κέντρο διημέρευσης και ημερήσιας φροντίδας ατόμων με αναπηρία). Παράλληλα, έγραψε για μερικά από τα βασικά προβλήματα που αντιμετωπίζει σήμερα ο φροντιστής ενός αυτιστικού ατόμου.

«2 Απριλίου.
Παγκόσμια Μέρα Αποδοχής Αυτισμού. Πριν βγείτε στην τηλεόραση σήμερα όλοι να το γιορτάσετε διαβάστε αυτό σας παρακαλώ.
Προσωπικά πιστεύω ότι την παιδεία την φτιάχνει η Πολιτεία και μετά η παιδεία ανθίζει σε κάθε σπίτι.
Η Πολιτεία ορίζει το σωστό και το δίκαιο στους πολίτες της ανεξαιρέτως ώστε να μην αισθάνεται κανείς διαφορετικός και λιγότερος ποτέ στη ζωή του.
Αυτό είναι η παιδεία που διδάσκεται κατά τη γνώμη μου από την Πολιτεία.
Ο αυτισμός είναι 365 μέρες το χρόνο εφ’ όρου ζωής.
Είναι ένα φάσμα τεράστιο.
Ας θυμίσω τι είναι το φάσμα αυτό:

  • αυτισμός είναι η ειδική αγωγή και τα ειδικά σχολεία που στη χώρα μας είναι σε κακό χάλι γιατί μέχρι και σήμερα το 2021 στεγάζονται κάποια τμήματα της σε κοντέινερ.
  • αυτισμός είναι η παράλληλη στήριξη που δεν έρχεται ποτέ στην ώρα της, που την πολεμάνε σύλλογοι γονέων… διευθυντές… ώστε να μην ενοχλεί και παρεμποδίζει την πρόοδο των τυπικής ανάπτυξης παιδιών.
  • αυτισμός είναι να τελειώνει το παιδί σου το ειδικό δημοτικό και να ψάχνεις σε όλες τις περιφέρειες να βρεις το κατάλληλο ειδικό γυμνάσιο/λύκειο… να τελειώνει το ειδικό γυμνάσιο/λύκειο και να ψάχνεις το κατάλληλο ΕΕΕΕΚ..να τελειώνει ένα εργαστήριο εκεί και να μην υπάρχει θέση εργασίας πουθενά… και να την δημιουργείς εσύ τελικά μαζί με άλλους γονείς με χίλιους κόπους και παρακάλια και αβέβαιο μέλλον.
  • αυτισμός είναι το Asperger κάποια παιδιά υψηλής διανόησης και ικανοτήτων που κόβονται στις Πανελλήνιες εξετάσεις λόγω κρίσης άγχους και δεν συμπεριλαμβάνονται στο 5% εισακτέων αδίκως. Μα μόνο στο εξωτερικό αυτά τα παιδιά αποφοιτούν από πανεπιστημιάρες;;; Κάποιος τους άνοιξε την πόρτα και τους καλοδέχτηκε γιατί κατανόησε ότι η φοίτηση τους σε αυτά είναι εφικτή και δεν μπορεί να κριθεί από τον άδικο για τους ίδιους τρόπο εισαγωγικών εξετάσεων!
  • αυτισμός είναι τα ΚΔΗΦ και τα ΚΔΑΠ-Μεα που τα ψάχνουμε για να τα ανακαλύψουμε. Θα έπρεπε να υπάρχουν σε όλους τους Δήμους και στις Μητροπόλεις δεκάδες.
  • αυτισμός είναι να παρακαλάμε να μην εξαιρεθεί ο αυτισμός και η νοητική υστέρηση από τον Θεσμό του Προσωπικού Βοηθού γιατί γνωρίζουμε τα «παραθυράκια» εξαίρεσης τους τόσα χρόνια. Μόλις πέρυσι η αδικία τόσων ετών διορθώθηκε σχετικά με την κάρτα στάθμευσης ΑμεΑ και την κάρτα διέλευσης διοδίων ΑμεΑ στο υπουργείο Μεταφορών που μέχρι πρότινος τη δικαιούνταν μόνο όσοι είχαν το όχημα στο όνομα τους και όχι οι γονείς ή τα αδέρφια των αυτιστικών ή νοητικά υστερούντων ανθρώπων. Και ναι ήταν «παραθυράκι εξαίρεσης» γιατί ο αυτιστικός ή με νοητική υστέρηση άνθρωπος δεν έχει άδεια κυκλοφορίας αυτοκινήτου όπως και δεν θα ζητήσει ο ίδιος την υπηρεσία του Προσωπικού Βοηθού. Θα την ζητήσει ο εφ’ όρου ζωής φροντιστής του.
  • αυτισμός είναι και οι βαριά αυτιστικοί με νοητική υστέρηση άνθρωποι που βαράνε το κεφάλι τους στον τοίχο και που μετά τα 18 τους θα έπρεπε να μείνουν σε ΣΥΔ για αυτιστικούς (γιατί ο αυτισμός δεν γκρουπάρεται) γιατί μια Στέγη Υποστηριζόμενης Διαβίωσης είναι κοινωνικοποίηση για τους ίδιους και όχι ιδρυματισμός. ΣΥΔ δεν υπάρχουν. Και η Πολιτεία θα πρέπει να διδάξει στους πολίτες της ότι η δημιουργία μιας ΣΥΔ σε διαμέρισμα μιας πολυκατοικίας κοντά σε οικισμό, όπως το ορίζει ο νόμος εξάλλου, δεν θα μειώσει την αξία ακινήτου των άλλων διαμερισμάτων! Ναι η Πολιτεία το διδάσκει και αυτό ώστε να μην μπορεί να το σκεφτεί κανείς όχι να τολμά να το ξεστομίσει.
  • αυτισμός είναι να τα θέλω όλα αυτά πριν πεθάνω για το παιδί μου από την ημέρα της διάγνωσης και όχι να σκέφτομαι κάθε μέρα «τι θα γίνει αν πεθάνω σήμερα».

Στο βίντεο ο 23 ετών Γιάννης, σήμερα 2 Απριλίου, περιμένοντας το σχολικό του που θα τον πάει στο ΚΔΗΦ που παρακολουθεί.
Την χαρά του την έχω χτίσει εγώ ολομόναχη.
Θέλουμε βοήθεια για όλα τα παραπάνω. #autismawarenessday»

2 Απριλίου.Παγκόσμια Μέρα Αποδοχής Αυτισμού.Πριν βγείτε στην τηλεόραση σήμερα όλοι να το γιορτάσετε διαβάστε αυτό σας…

Δημοσιεύτηκε από Η ζωή μου με τον Γιάννη στις Πέμπτη, 1 Απριλίου 2021